Bekymringer om privatlivets fred: CDC's ubarmhjertige søgen efter data om vaccine-modtagere

Trump-administrationen kræver, at stater indsender personlige oplysninger om mennesker, der er vaccineret mod Covid-19 - inklusive navne, fødselsdatoer, etniciteter og adresser - ved at oprette alarmer blandt statslige embedsmænd, der frygter, at et føderalt vaccineregister kan blive misbrugt.

Centers for Disease Control and Prevention instruerer stater om at underskrive såkaldte aftaler om databrug der forpligter dem for første gang til at dele personlige oplysninger i eksisterende registre med den føderale regering. Nogle stater, såsom New York, skubber tilbage, enten nægter at underskrive eller underskrive, mens de nægter at dele oplysningerne.

Gov. Andrew M. Cuomo fra New York advarede om, at indsamlingen af ​​personoplysninger kunne afholde udokumenterede fra at deltage i vaccinationsprogrammet. Han kaldte det "endnu et eksempel på, at de forsøgte at afpresse staten New York for at få oplysninger, som de kan bruge i Department of Homeland Security og ICE, som de vil bruge til at udvise folk."

Administrationens embedsmænd siger, at oplysningerne ikke vil blive delt med andre føderale agenturer, og at det er nødvendigt af flere grunde: at sikre, at folk, der bevæger sig over statsgrænser, får deres opfølgningsdoser; at spore bivirkninger og løse sikkerhedsproblemer og at vurdere effektiviteten af ​​vaccinen blandt forskellige demografiske grupper.

Ved en briefing med en lille gruppe journalister mandag forsvarede embedsmænd fra Operation Warp Speed, regeringens vaccineinitiativ, planen. De sagde, at alle undtagen en håndfuld stater havde underskrevet dataaftaler, og resten ville underskrive inden udgangen af ​​ugen, selvom det ikke er klart, hvor mange stater der vil indsende personlige oplysninger.

”Der kræves ikke noget personnummer; der er intet kørekortnummer, ”sagde diakon Maddox, som driver operationens data- og analysesystem. "Det eneste nummer, jeg vil sige, der bliver spurgt, er fødselsdatoen."

Den hastede indsats for dataindsamling med levering af vaccinedoser, der forventes at begynde i næste uge, gør mange immuniseringseksperter - inklusive den læge, der kørte CDC's vaccinationsprogram i 16 år - dybt urolig. Det drejer sig om den delikate balance mellem en patients ret til privatlivets fred og regeringens ret til at påberåbe sig sin ekspansive myndighed i navnet på at afslutte den dødbringende pandemi i mere end et århundrede.

I Minnesota nægter embedsmænd at rapportere identificerende detaljer til CDC, men de vil indsende "de-identificerede doser-administrerede data" på daglig basis, når vaccinekampagnerne begynder.

”Dette er en ny aktivitet for os, da vi typisk ikke rapporterer dette detaljeringsniveau om denne frekvens til den føderale regering,” sagde Doug Schultz, en talsmand for Minnesota Department of Health, i en e-mail. Han tilføjede: "Vi rapporterer ikke navn, postnummer, race, etnicitet eller adresse."

I USA har indsamling af immuniseringsdata været en ren stat-for-stat indsats. Et skub for to årtier siden for at udvikle et føderalt register imploderet efter et oprør over patienters privatliv og hvordan dataene ville blive brugt.

"Den generelle filosofi i dette land er stater, der styrer folkesundheden, så konceptet om, at vi føderalt føderalt identificerede oplysninger vedrører," siger Dr. Shaun J. Grannis, professor i medicinsk informatik ved Indiana University, som har rådgivet CDC om dataindsamling.

"Vi er 50 forskellige stater med et patchwork quilt af regler og forskellige perspektiver på privatlivets fred og sikkerhed," tilføjede Dr. Grannis. "Og jeg tror, ​​at folk vil stille spørgsmålet: Hvad gør CDC, som vi ikke kan gøre regionalt?"

Men ved orienteringen mandag sagde oberst RJ Mikesh fra hæren, leder af informationsteknologi til Operation Warp Speed, at dataindsamlingen var en del af en "hel Amerika-tilgang" til vaccinedistribution. Og nogle eksperter siger, at i en pandemi, der allerede har kostet næsten 284,000 bor i USA, nu er det tid til at starte et føderalt vaccine-register.

”Vi er i en pandemi,” sagde Dr. Carlos del Rio, en smitsom sygdomsekspert ved Emory University i Atlanta. "Privatliv har sin rolle, men det kan ikke være det, der driver beslutningstagning, når du prøver at udføre en monumental opgave som at vaccinere millioner af amerikanere med en vaccine, der kræver to doser."

Kampen om registreringsdatabasen afslører også endnu en gang den brudte natur ved indsamling af sundhedsdata - og hvordan regeringens manglende sofistikering har hæmmet reaktionen på pandemien, sagde Dr. Dan Hanfling, en ekspert i beredskab og en vicepræsident hos In- Q-Tel, det nationale efterretningssamfunds investeringsarm.

Læs hele historien her ...