Teknokratiske forskere, med deres rudimentære redigeringsværktøjer til DNA, bevæger sig tættere og tættere på at få fri og lovlig adgang til livets frø. Dette er en opmuntring til transhumanister, der ønsker at genopbygge DNA til Humanity 2.0. ⁃ TN Editor
Først antog Matthew, at svagheden i knæet var den slags ortopædiske gener, der sker, når du tænder 30. Det var uger, før han konsulterede en læge, og måneder før det opdagede ham, at der kunne være en forbindelse mellem hans forværrede slap og en fætter's skulderproblem, da de var børn. DNA-test bekræftede det: Matthew havde ligesom sin fætter en genetisk form for dystoni, en tilstand, hvor musklerne sammentrækkes ukontrolleret. Deres bedstefar havde sandsynligvis også dystoni.
Jeg havde mødt Matthew kun et par måneder tidligere, da han havde giftet sig med min vens datter, Olivia, på et af disse hip gamle New York-hoteller med en elegant atmosfære i centrum. Da jeg var den eneste genetiske rådgiver for deres bekendte, bragte de deres spørgsmål til mig. Med deres tilladelse deler jeg deres historie. Jeg har ændret deres navne for at bevare deres privatliv.
Matthew var heldig. Hans var en mild version af DYT1 dystoni, og injektioner af Botox i hans knæ hjalp. Men den genetiske mutation kan forårsage alvorlige symptomer: kontrakturer i led eller deformiteter i rygsøjlen. Mange patienter får psykoaktive medikamenter, og nogle kræver kirurgi for dyb hjernestimulering.
Deres børn, Matthew og Olivia fik at vide, var måske ikke så heldige. De ville have en 50 – 50 chance for at arve genvarianten, der forårsager dystoni, og hvis de gjorde det, en 30% chance for at udvikle sygdommen. Risikoen for et hårdt ramt barn var ret lille, men ikke ubetydelig.
Mine venner lærte, at der var et alternativ. De kunne gennemgå in vitro-befrugtning og få deres embryoner genetisk testet, mens de stadig var i en laboratoriefat. Ved hjælp af en teknologi kaldet præimplantation genetisk test, kunne de vælge de embryoner, der ikke havde arvet DYT1-mutationen.
Det ville være dyrt - omkostninger for IVF i USA i gennemsnit over $ 20,000 for hver prøve, og testning kan tilføje $ 10,000 eller mere. Og det ville kræve en ubehagelig to-ugers proces med æggestimulering og æghøstning. ”Det var ikke den måde, jeg så mig selv gøre en baby på,” fortalte Olivia mig. Men de ønskede, hvad proceduren kunne tilbyde dem: en garanti for, at dystoni blev fjernet for den næste generation og videre.
Matthew og Olivia tænker ikke på sig selv som at have en ”designerbaby”. Dette udtryk har negative assosiationer, hvilket antyder noget trivielt, diskretionært eller uetisk. De valgte ikke øjenfarve eller forsøgte at øge deres børns SAT-score. De var på udkig efter deres fremtidige barns sundhed og velvære, som forældre skulle.
Den offentlige mening om brugen af assisteret reproduktionsteknologi sondrer konsekvent mellem forebyggelse af sygdom og valg af egenskaber. Johns Hopkins Genetics and Public Policy Center, der kontaktede 6,000-mennesker gennem undersøgelser og fokusgrupper fra 2002 til 2004, opsummerede sine fund på denne måde: ”Generelt godkender amerikanere at bruge reproduktive genetiske tests for at forhindre dødelig børnesygdom, men gør ikke godkende at bruge de samme test til at identificere eller vælge egenskaber som intelligens eller styrke. ”Dystoni-genet er i en grå zone - nogle mennesker født med det lever perfekt sunde liv - men alligevel ville antagelig få forældre kritisere Matthew og Olivias valg af ukrudt det ud.
Al embryotest passer til “designer” -mærket på en vigtig måde, dog: den er ikke tilgængelig for alle.
Matthew og Olivia valgte at være en stille, men markant tendens. Selvom antallet af par, der bruger denne teknologi, fortsat er lille, vokser det hurtigt. Ifølge Society for Assisted Reproductive Technology steg antallet af amerikanske IVF-forsøg med enkeltgenstest fra 1,941 i 2014 til 3,271 i 2016, en stigning på næsten 70%.
Dette er kun begyndelsen. Da prisen på genetisk test af alle slags falder, lærer flere voksne deres genetiske sammensætning som en del af rutinemæssig medicinsk behandling og opdager specifikke genetiske risici inden graviditet. Men disse mennesker er stadig mest sandsynlige at være velhavende og uddannet, som Olivia og Matthew. Mens de konsulterede IVF-klinikker, fik Olivias egen bror og hans kone nyheder om et gen, der øgede risikoen for kræft hos deres børn. ”Hvis du kunne slippe af med det, hvorfor ville du ikke gøre det?” Spurgte han.
Omkostninger var ikke et problem for disse par, men det er en hindring for mange amerikanere. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estimerer, at 1.7% af babyer født i USA i dag er undfanget ved hjælp af IVF. Det er meget højere i lande, der offentligt har finansieret assisteret reproduktionsteknologi: 4% i Belgien, 5.9% i Danmark. En 2009-undersøgelse fandt, at 76% af det medicinske behov for assisteret reproduktion i USA ikke er opfyldt.
Forsikring dækker normalt ikke IVF i USA, undtagen for en håndfuld stater, hvor dækning er påbudt. Selv politikker, der dækker fertilitetsbehandling, stemmer ikke overens med, hvad de refunderer. Dækning til genetisk testning før implantation er ligefrem Kafkaesque. Under mange politikker er test af embryoner omfattet, men IVF-proceduren i sig selv er det ikke, fordi parrene ikke er ufrugtbare.
"Den analogi, jeg gerne vil bruge," siger James Grifo, direktør for Afdelingen for reproduktiv endokrinologi og infertilitet ved NYU Langone Health, "er hvis du havde en koronar bypass-operation og de ikke betaler for at revne i brystet."
wpDiscuz